Carta à minha família e amigos sobre fibromialgia

Esta é uma carta aberta aos meus amigos quando eu estava bem e alguns membros da minha família que não entendem (alguns nem tentam) essa doença.Carta a mi familia y amigos sobre la fibromialgia

Carta à minha família e amigos sobre fibromialgia
Eu não tento ferir ou fazer com que ninguém se sinta culpado, eu só quero compartilhar o que sinto com você na esperança de obter mais compreensão e apoio de sua parte.

Eu sei que você está muito ocupado com a sua vida, eu já era muito antes, mas apenas alguns minutos do seu tempo.

Eu sei que é muito difícil saber o que dizer ou saber como agir quando um membro da família ou amigo tem uma doença crônica e não há cura para isso. Embora não seja mortal, não pense que seja menos doloroso ou menos invalidante;

precisamente por causa de quão difícil e difícil enfrentar essa nova situação, ainda quero você na minha vida e eu preciso de você muito mais do que antes. Agora é quando eu tenho que pedir que você fique mais próximo, não é complicado e eles são coisas muito simples. Ocasionalmente, gaste meia hora do seu tempo comigo, tome um café em conjunto, se eu estiver bem, dê uma volta, me ligue uma vez por semana apenas para conversar alguns minutos. Coisas simples.

Por favor, não me esqueça quando você faz planos ou me afasta de sua vida. É uma situação muito complicada, dolorosa para se sentir socialmente retirada. Eu sei que é irritante quando você tem alguém para fazer alguma coisa, ir ao cinema, um jantar ou uma festa de aniversário e essa pessoa não pode ir, mas se isso acontecer, não leve isso pessoalmente, isso significa apenas a dor ou o meu nível de A energia não me permitirá dar um passo. Não é algo que eu decida quando vai acontecer.

Se você me visitar, não fique errado se estou no sofá ou na cama, a dor e a fadiga fazem acontecer muito tempo assim, mas sua visita me fará bem e aproveitarei o tempo que você pode me dedicar. Mesmo que seja difícil para você entender, pode demorar várias horas para se recuperar depois de sua visita, é cansativo ter uma conversa em muitas ocasiões, mas agradecer-lhe-ei com toda a certeza.

Pergunte-me, me pergunte para obter informações sobre minha doença, posso emprestar-lhe algum livro sobre isso e recomendar páginas da web onde você encontrará informações para entender melhor minha condição, eu tive que fazê-lo sozinho para entender melhor esta doença. Não me peça para o compromisso ou sem se preocupar com a resposta.

Diga-me se você estará disponível e ouvi-lo algum dia eu preciso falar e acho que não gosto de falar sobre doenças o tempo todo, ainda posso falar sobre mais coisas com você, filmes, esportes, nossos filhos … as mil coisas de que falou antes de adoecer.
Você é uma parte muito importante da minha vida e não quero perder você. É importante para mim permanecer do meu lado nesta jornada pela vida.

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