Lettre à ma famille et à mes amis à propos de la fibromyalgie

C’est une lettre ouverte à mes amis quand j’étais bien et certains membres de ma famille qui ne comprennent pas (certains n’essaient même pas) cette maladie.Carta a mi familia y amigos sobre la fibromialgia

Lettre à ma famille et à mes amis à propos de la fibromyalgie
Je n’essaie pas de blesser ou de ne pas se sentir coupable, je veux simplement partager ce que je ressens avec vous dans l’espoir de mieux comprendre et appuyer votre part.

Je sais que vous êtes très occupé de votre vie, j’étais trop avant, mais seulement quelques minutes de votre temps.

Je sais qu’il est très difficile de savoir quoi dire ou de savoir comment agir lorsqu’un membre de la famille ou un ami a une maladie chronique et qu’il n’y a pas de remède. Bien que ce ne soit pas mortel, ne pense pas qu’il soit moins pénible ou moins invalide;

précisément à cause de la difficulté et de la difficulté de faire face à cette nouvelle situation, je vous veux toujours dans ma vie et j’ai besoin de vous beaucoup plus qu’auparavant. C’est maintenant quand je dois vous demander d’être plus proche, ce n’est pas compliqué et ce ne sont que des choses très simples. Parfois, passez une demi-heure de votre temps avec moi, prenez un café ensemble, si je vais bien, faites une promenade, appelez-moi une fois par semaine pour discuter quelques minutes. Des choses simples.

Ne m’oubliez pas quand vous faites des plans ou vous éloignez de votre vie. C’est une situation très compliquée, douloureuse de se sentir socialement retirée. Je sais que c’est ennuyeux lorsque vous avez quelqu’un pour faire quelque chose, aller au cinéma, un dîner ou une fête d’anniversaire et que cette personne ne peut pas aller, mais si cela se produit, ne le prenez pas personnellement, cela signifie simplement la douleur ou mon niveau de l’énergie ne me permettra pas de faire un pas. Ce n’est pas quelque chose que je décide quand cela se produira.

Si vous me visitez, ne me trompez pas si je suis sur le canapé ou au lit, la douleur et la fatigue font que cela se produise depuis longtemps, mais votre visite me fera du bien et j’apprécierai le temps que vous pourrez me dédier. Même s’il vous est difficile de comprendre, il faudra peut-être plusieurs heures pour récupérer après votre visite, il est épuisant d’avoir une conversation à maintes reprises, mais je vous remercierai du cœur de cette période.

Demandez-moi, demandez-moi des informations sur ma maladie, je peux vous prêter un livre à ce sujet et recommander des pages Web où vous trouverez des informations pour mieux comprendre mon état, j’ai dû le faire moi-même pour mieux comprendre cette maladie. Ne me demandez pas l’engagement ou sans vous soucier de la réponse.

Dites-moi si vous serez disponible et écoutez-moi un jour je dois parler et penser que je n’aime pas parler de maladies tout le temps, je peux encore parler de plus de choses avec vous, des films, des sports, nos enfants … les mille choses dont il a parlé avant qu’il ne soit malade.
Vous êtes une partie très importante de ma vie et je ne veux pas vous perdre. Il est important pour moi de rester de mon côté sur ce voyage pour la vie.

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