Se você ama alguém com fibromialgia, você saberá que sofremos de dores severas que variam de dia a dia e de hora a hora.

Isso não podemos prever. É por isso que queremos que você entenda que às vezes temos que cancelar coisas no último momento e isso nos incomoda tanto quanto você.
Queremos que você saiba que nós mesmos temos que aprender a aceitar o nosso corpo com suas limitações e não é fácil. Não há cura para a fibromialgia, mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Nós não pedimos sofrer com isso.

Muitas vezes nos sentimos sobrecarregados e não podemos lidar com mais tensões do que nós. Se possível, não adicione mais estresse ao meu corpo.
Embora pareçamos bons, não nos sentimos bem. Aprendemos a viver com dor constante a maioria dos dias. Quando você nos vê felizes, não significa necessariamente que não temos dor, simplesmente que estamos lidando com isso. Algumas pessoas pensam que não podemos ser tão ruins se ficarmos bem. A dor não é vista. Esta é uma doença crônica “invisível” e não é fácil para nós tê-la.

Por favor, entenda isso porque não podemos trabalhar como antes, não é que somos preguiçosos. Nosso cansaço e dor são imprevisíveis e, por isso, temos que fazer ajustes em nosso estilo de vida. Algo que parece simples e fácil de fazer não é para nós, e pode causar muita fadiga e dor. Não necessariamente algo que fizemos ontem, podemos fazer hoje, mas isso não significa que não seremos capazes de fazê-lo novamente.

Às vezes, ficamos deprimidos. Quem não ficaria deprimido com uma dor forte e constante? Verificou-se que a depressão ocorre com a mesma freqüência na fibromialgia que em qualquer outra condição de dor crônica. Não nos dá dor para ser deprimido, mas estamos deprimidos pela dor e incapacidade de fazer o que usamos. Também nos sentimos mal quando não há apoio e compreensão de médicos, familiares e amigos. Por favor, entenda, com seu apoio e ajuda você a diminuir minha dor.

Mesmo que dormimos a noite toda, não descansamos o suficiente. As pessoas com fibromialgia têm um sono de má qualidade, o que piora a dor nos dias em que eles dormem mal.

Não é fácil para nós permanecer na mesma posição (mesmo que sentado) por um longo período de tempo. Isso nos causa muita dor e leva tempo para se recuperar. Então, não vamos a algumas atividades que sabemos que esse fator nos prejudicaria. Às vezes, vamos embora, embora conheçamos as consequências que isso irá trazer.

Nós não estamos ficando loucos se às vezes esquecemos coisas simples, o que estávamos dizendo, o nome de alguém ou dizemos a palavra errada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da fibromialgia especialmente nos dias em que temos muita dor. É estranho para você e para mim. Mas vamos rir juntos e ajudar a manter nosso senso de humor.

A maioria das pessoas com fibromialgia está melhor atenta a esta condição do que alguns médicos e outros, porque nos forçamos a nos educar para entender nosso corpo. Então, por favor, se você vai sugerir uma “cura” para mim, não faça isso. Não é porque não aprecio sua ajuda ou não quero me melhorar, mas porque eu me mantenho bem informado e já tentei muitas coisas.

Nos sentimos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando dormimos boa noite, quando fazemos algo que não conseguimos fazer por muito tempo, quando eles nos entendem.

Eu realmente aprecio tudo o que você fez e pode fazer por mim; incluindo o seu esforço para me informar e me entender. Pequenas coisas significam muito para mim e preciso que você me ajude. Seja gentil e paciente. Lembre-se que, dentro desse corpo dolorido e cansado, ainda estou quieto. Estou tentando aprender a viver dia a dia, com minhas novas limitações e manter a esperança pela manhã. Me ajude a rir e ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.

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