Sono un medico con fibromialgia. Ecco cosa voglio che la gente capisca

La fibromialgia, una malattia ampiamente fraintesa, confonde e frustra sia i pazienti che i medici. Lo so perché l’ho visto da entrambi i lati – sia come medico che da donna con la malattia stessa.

Questa comune malattia cronica è caratterizzata da un diffuso dolore muscolare, dalla stanchezza e dalla nebbia cerebrale. Si stima che 5 milioni di americani attualmente soffrono del disturbo, e quasi il 90 per cento di quelli diagnosticati sono donne.

Tuttavia, rimane molta confusione su ciò che la malattia è veramente e come viene trattata. Ecco cinque verità sulla fibromialgia che non sono ampiamente conosciute, anche dalla maggior parte dei medici:

1. La fibromialgia è reale e può essere trattata, ma richiede un approccio olistico.

La ricerca sulla fibromialgia è rimasta molto lontana da altre malattie, impantanate da controversie e da un secolo di argomenti su se è una malattia “reale”.

Questo è cambiato nel 2002, quando un nuovo studio ha mostrato anomalie in come il cervello manifesta dolori nella fibromialgia. Questi studi di immagini cerebrali hanno dato i dati oggettivi per dimostrare che la fibromialgia è stata “reale” e ha scatenato un decennio di ricerca intensiva che ha portato a tre farmaci approvati dalla FDA che segnano doloroso dolore.
Ma questi farmaci non trattano i sintomi spesso più debilitanti della fatica e del pensiero fuzzy chiamato “fibrofog”. Per fare questo, i medici ei pazienti devono essere informati sulle diverse opzioni di trattamento, in particolare approcci olistici come ad esempio fare modifiche dietetiche per ridurre l’infiammazione o aggiungendo integratori per aumentare la produzione di energia cellulare.

2. Non è più un mistero completo.

Sento spesso il mito ripetuto che “non sappiamo cosa provoca fibromialgia”. Recenti studi di medici rivelano che la maggior parte dei medici ancora non sa come aiutare i loro pazienti affetti da fibromialgia – nonostante l’esistenza di alcuni trattamenti molto efficaci. La fibromialgia è spesso descritta nelle riviste mediche come “perplessa”, “misteriosa” e “confusa”.

Gli spot televisivi che dicono che la fibromialgia è una condizione di nervi del dolore iperattivo non raccontano tutta la storia. Infatti, i problemi di trattamento del dolore sono solo la punta dell’iceberg. Un fattore molto più grande è una risposta di stress (o pericolo) che è andata a freddo e sta costantemente su “allerta rossa”, portando ad una reazione a catena che provoca fatica, nebbia del cervello e dolori muscolari.

L’unico modo per ottenere un miglioramento duraturo in tutti questi sintomi è quello di affrontare sistematicamente gli effetti negativi sul corpo di una risposta sforzata iperattiva cronica. Una risposta a stress cronica attivata sconvolge impedendo il sonno profondo e mantenendo i muscoli tesi, portando al dolore e alla tenerezza; compromettere la digestione e la produzione di energia; e gettare gli ormoni in equilibrio. Infine, inoltre, i nervi che provano il dolore aumentano il volume dei loro segnali.

3. La fibromialgia è principalmente un disturbo del sonno.

Purtroppo, molti medici, anche gli specialisti del sonno, non sono consapevoli dei problemi di sonno che vengono con fibromialgia. Ma la fibromialgia è in molti modi un disturbo del sonno, uno stato di privazione cronica del sonno profondo. Gli studi hanno dimostrato che i pazienti sperimentano un sonno profondo inadeguato spesso interrotto da onde cerebrali “sveglie”. Questa fame di sonno profondo contribuisce alla stanchezza, al dolore muscolare e al pensiero nebbioso che caratterizza la condizione.
Il trattamento del sonno è la chiave per il trattamento della fibromialgia, ed è qui che vedo il maggior beneficio nel ridurre il dolore, l’affaticamento e la nebbia del cervello. Il sonno deve sempre essere migliorato prima di qualsiasi altro trattamento, quindi è fondamentale affrontare questo problema con il proprio medico curante per trattare problemi di sonno nascosti come apnea ostruttiva del sonno e quindi aggiungere farmaci e integratori per aiutare a ripristinare il sonno profondo.

4. La maggior parte dei medici non sa molto circa la fibromialgia e non è colpa loro.

La fibromialgia è una malattia orfana che non è affermata da alcuna specialità e invece sfugge sfacciatamente ai campi della reumatologia, della neurologia, del sonno e della medicina del dolore. La maggior parte delle cure passa a superare i medici di assistenza primaria che non hanno tempo per andare a cercare nuove idee di trattamento tra il mare di pubblicazioni mediche. Le grandi riviste mediche trascurano la fibromialgia. Infatti, dal 1987, solo uno studio di fibromialgia è stato pubblicato nel New England Journal of Medicine, la pubblicazione medica più diffusa al mondo.

Poiché il fornitore di cure primarie occupato non ha tempo per attivamente cercare nuovi trattamenti per la fibromialgia, la ricerca deve essere portata alla loro attenzione in qualche altro modo, vale a dire dai loro pazienti. Quindi, nel mio nuovo libro, The FibroManual, ho incluso una guida del fornitore di assistenza sanitaria con una guida medica sostenuta dalla ricerca per i pazienti per portare all’attenzione del loro medico.

5. Non c’è cura per la fibromialgia, ma ci sono trattamenti efficaci.

Non c’è cura per la fibromialgia – ancora. Ma non abbiamo cure per molte malattie croniche, come il diabete e l’alta pressione sanguigna. Ciò che abbiamo sono trattamenti efficaci che gestiscono tali malattie abbastanza bene da minimamente danneggiare la propria salute. E potenti trattamenti per la fibromialgia sono anche là fuori.

Quando le persone mi chiedono se mi sono recuperato dalla fibromialgia, dico: “Sì.” Ho trovato modi per sentirmi molto meglio e minimizzare il suo impatto sulla mia vita. Alla fine, ho ancora fibromialgia e non esiste un proiettile magico che elimina completamente tutti i sintomi. Richiede lavoro, e ho imparato che la coerenza nella mia routine di self-care è essenziale per mantenere i miei sintomi sotto controllo.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *